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---- [b][求助]關於僵直性脊椎炎一問[/b]
(http://mmstop.net/bbs/forum_list.asp?forum_id=7&view_id=42792)
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-- 作者：lieslierw
-- 時間：2009/1/19 下午 10:09:25
-- [b][求助]關於僵直性脊椎炎一問[/b]
小弟想在此想向懂僵直性脊椎炎的版友求問
經過爬文後，發現許多版友大都是抽血為陽性而申請驗退成功
無奈小弟，於去年11月初經台北榮總抽血檢查報告為陰性 
但在X光片的部份，經醫生以他的經驗來看
我確實有發炎過，X光片上介於一級及二級之間
在Boan Scan檢查上，三個數據大都落在1.35-1.45之間
小弟有僵值性脊椎炎徵狀大約是在8-9年前左右了吧
那時因不懂此病，單純以為是過度勞累所致(長時間站著畫圖)
近日結束研究所課業，兵單已到(2/18)
曾於上週回榮總複診跟醫生提及是否能請他開證明此事
醫生回覆是他無法開僵質性脊椎炎的証明
因為我抽血檢查是陰性，他頂多開慢性下背痛的診斷證明
此時醫生所說的跟當初看到我X光片所說的差異甚多
小弟想在此請教版友
我是否還有無機會可以在去檢驗確定呢??
這半年腰背常痛、急性腹瀉、屁股膝蓋腳跟後頸背都有無端抽痛致無力的狀況
站著過約10分鐘邀備及腳根就會酸痛不已
此情況與8-9年前的狀況是差不多的
PS：身體有些地方有類似濕疹的乾癢破皮留分泌物的狀況
還請版友可以提供解惑
小弟有點小著急了
PS：小弟之前有提過庫欣氏症的問題，後經醫生說以藥物控制皮質醇的方式收尾
[本貼已被 作者 於 2009年02月03日 21時58分31秒 編輯過]
[本貼已被 作者 於 2009年02月03日 22時00分05秒 編輯過]
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-- 作者：lieslierw
-- 時間：2009/2/3 下午 09:34:42
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小弟已於網站升級過程中
已至三總去看了醫生(站上首推醫生)
看X光片醫生一樣是說有問題(X光片已經模糊,要放大很多才能看出兩條線)
我的症狀與僵直性脊椎炎也很像
經過抽血報告後
一樣的結果
HLB27為陰性，發炎指數不高
小弟目前依舊還是會有腳跟 腳踝 膝蓋 屁股 背的下方 肋骨 後頸部等部位酸痛
腳踝 背下方 屁股會莫名的乾癢(我洗澡熱水溫度不高,我體質怕熱)
頭皮也會長些小疹子類似痘痘
拉肚子情況有一星期有了
早上起床腰會極度酸痛
我看報告時有問醫生
我的情況是否可以進一步做斷層掃描或是核磁共振
醫生說
兵役主要是看基因
我沒有HLB27此基因
所以無法開證明
想請教版友 版主或是站長
我是否可以強烈建議醫生幫我做進一步的檢查呢
看了版上版友的經驗以及網路上網友的經驗
幾乎都是HLB27陽性的居多
我的症狀對於兵役的部分是否還有生機
或是
我太早跟醫生說我2/18就要入伍
以至於醫生不太願意幫我做進一步檢查呢??
還請版友 版主或是站長能幫小弟解惑
感謝!!
PS:小弟69年次，8-9年前大學時期就有過這樣的症狀，後來減輕才沒去特別注意自己的身體狀況，小弟亦有高血壓病史(10年了)，吃藥控制在135-150 85-100，高血壓病因醫生是說疑似腎臟的皮質醇赫爾蒙分泌過多，其餘腎功能指數正常。
[本貼已被 作者 於 2009年02月03日 21時42分49秒 編輯過]
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-- 作者：putew
-- 時間：2009/3/5 上午 12:17:58
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你好ㄚ:
我也是跟你一樣的情況,檢查出來是陰性,我的薦腸骨哪裡也有模糊的現象,CT也做過了,我也在三總做的,X-ray報告也是1~2級,醫生說他判斷有到二級的程度,他也沒辦法幫我,真想死,痛起來真要人命,每天屁股那裏好像有針再刺一樣好痛,早上起來都不能夠動,這樣狀況也四年了
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-- 作者：dean70165
-- 時間：2009/8/17 下午 08:47:12
-- 回復：[b][求助]關於僵直性脊椎炎一問[/b]
各位好
因為目前我也有僵直性脊椎炎的困擾，但我的血液也是陰性
想請問目前判定是以X光為主還是血液判定為主
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-- 作者：GII
-- 時間：2009/8/18 上午 12:05:43
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應該是說陽性比較容易改判,陰性的話容易碰壁,關於陰性患者版上是還沒有改判成功的案例,但曾遇過幾位網友也是有改判的實例喔
陰性的話,病歷上就顯得比較重要了,因為陽性可以直接確定診斷,但陰性的話醫生往往無法確定診斷,所以我個人認為陰性患者可能要具備以下條件才有過關的機會
1.X光發炎等級要雙側兩級或單側三級
2.bone scan數值皆要大於1.5,而且要雙側喔(才能懷疑是AS)
3.家族病史
少一樣,可能就容易被打槍
PS.建議先鎖定三總的風濕免疫科,找郭三元或賴振宏都可以,先長期看診,不要一下子就要開診斷書複檢(通常只看一次診就要醫師幫你開他不確定的疾病,應該很難吧),等醫師長期看診確定你是AS患者時再開比較恰當,像bone scan或發炎指數,都是起起伏伏的,也是需要長期觀察才能確定診斷
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-- 作者：dean70165
-- 時間：2009/8/18 上午 12:46:23
-- 回復：[b][求助]關於僵直性脊椎炎一問[/b]
多謝GTI詳細回答
目前我已經在長庚接受治療，有吃藥控制病情，我也已經掛了這星期三的三總醫師檢查
我正在苦惱說，我是否應該要告訴他我在其他地方已經診斷出僵直性脊椎炎，正在接受治療
並且跟他表明我是來看我這樣的程度是不是需要當兵，還是說我以一張白紙的身分去跟醫師
接觸。再請問，如果發炎情況嚴重（已經符合所謂單邊三級雙邊兩級），是否可以不考慮其他因素直接診斷
謝謝
[本貼已被 作者 於 2009年08月18日 01時32分34秒 編輯過]
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-- 作者：GII
-- 時間：2009/8/18 上午 09:15:33
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白紙,不要提到兵役相關問題比較恰當
現在兵役還是主要注重於基因,所以還是要看醫生怎麼來診斷,能不能不考慮其他因素我就不大清楚了
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-- 作者：dean70165
-- 時間：2009/8/21 下午 11:19:47
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今天我去了三總郭醫師的門診，我已經吃了長庚醫師開的免疫調節劑一陣子了，
不知道怎麼了，今天的X光片發炎情形不如在長庚看的嚴重，想知道說如果有吃藥
的話發炎情況會不會變的比較輕微，如果會的話那我現在應該怎麼辦?
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-- 作者：GII
-- 時間：2009/8/22 下午 05:46:22
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有吃藥發炎反應一定會比較輕微,因為他主要就是要控制發炎反應,避免繼續破壞關節
但是要注意AS他是一個不可逆的疾病,也就是若停藥,他有可能會更惡化下去,造成不可逆的僵硬變形
所以怎麼取捨可能要你自己來決定了,我之前遇過的版友是都繼續有在吃藥控制,都是在入伍後因操課又發炎時再提出驗退或是停役的情況,都沒有冒然的停藥,畢竟這是一個不可逆的脊椎疾病
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